La novena edición del Foro CDKL5 tuvo lugar en Boston, los días 6 y 7 de noviembre. El Foro es una reunión anual que organiza la Fundación Loulou y en la que científicos y miembros de la industria farmacéutica se reúnen con representantes de la comunidad de pacientes para repasar los últimos avances en el campo.

Este es un repaso para los grupos de pacientes de las principales novedades del Foro CDKL5 2023.

For the past nine years the Loulou Foundation hosts an annual meeting where scientists and drug developers working on CDKL5 deficiency, together with representatives from patient organizations, meet to discuss the latest advances.

Here are the main news and take-home messages from the 2023 CDKL5 Forum that took place in November 6-7 2023

Una conversación que suele salir mucho en reuniones de familias CDKL5 es la posición de la mutación de sus hijos en el gen, por si eso nos ayuda a saber la severidad de la enfermedad cuando crezcan. Os resumo abajo un listado de publicaciones y sus conclusiones.

The International Epilepsy Congress (IEC) is one of the largest epilepsy meetings attracting clinicians, researchers and the pharmaceutical industry. In 2023 it took place in Dublin, in early September. I review the progresses towards treating the cause of the rare epilepsies / DEEs

The American Epilepsy Society (AES) meeting is the largest epilepsy meeting of the year, and because it takes place every month of December it also serves as an annual review on the understanding and treatment of epilepsies. I review the progresses towards treating the cause of the rare epilepsies / DEEs.